09. okt. 2021 - 11:14

Har du taget stilling? – for det har jeg!- livet på en venteliste



Mathias Schneider – 24 år – Kronisk syg med Cystisk Fibrose

Har du taget stilling ? – for jeg har brug for dig

Lørdag d. 9. Oktober er det international Organdoner dag. 

Det vil sige at man denne dag rundt i landet vil kunne finde små gule ænder i alverdens afskygninger. 
Disse ænder har et budskab. 
Et budskab om at man tager stilling i dag! – tager stilling til om man vil være organdoner og være med til at redde andre mennesker, som har hårdt brug for det. 

Cystisk fibrose foreningen har i den forbindelse valgt at gå forrest med en lille flyers som fortæller lidt om hvad “Den gule organ-and” projektet er. 

For med Cystisk fibrose har man brug for netop din hjælp.

Læs her en personlig historie fra Mathias. 
24 år gammel og venter på et organ for at kunne overleve.. 

En lille dreng med gåpåmod selvom at man vokser op på hospitalet

Mathias, 24 år, Hvidovre. 

Efter flere måneder i en hospitalsseng helt fra barnsben, uden at nogle kunne fortælle hvorfor den lille dreng blev syg igen og igen, så stod det klart efter en enkelt prøve. 
Mathias havde Cystisk Fibrose. 

Derefter gik det stærkt. 

Flere slags medikamenter, indlæggelser pg renden ind og ud af Rigshospitalet samt sonde for at kunne få næring, skulle Mathias nu lære at leve med en sygdom som han vidste ville nedbryde hans krop stille og roligt, men selv dette skræmte det ikke Mathias fra at vokse op, og blive en person ville livet så meget at hans plads i livet er at leve. 

En af de utallige indlæggelser fra barnsben – et liv ingen børn burde have

“Sikrede sig en tilværelse”

Mathias tog uddannelsen som Samarit, arbejder freelance som pressefotograf samt har et fuldtidsjob, som han har haft siden at han gik ud af skolen, men ikke alt er og var en dans på roser. 

Årene gik og Mathias blev ældre og sygdommen skred også mere og mere frem. 

I 2017 opdagede lægerne at Mathias’s nyre var ved at stå af. Brug af den hårde medicin havde nu gjort at gjorde at Mathias var nødsaget til at blive knyttet til nefrologisk afdeling på Rigshospitalet, hvor han stadig følges jævnligt. 

“Nyrerne stod af”

Når kroppen siger fra – en af de mange afhentninger med ambulance

I Juli i år, gik det stærkt. Efter indlæggelse pga. kraftige smerter vidste det sig at Mathias’s nyrer nu var i så dårlig stand efter at en bakterie i hans lunger samt urinsyregigt i flere led samt nedsat immunforsvar nu havde kostet nyrernes funktion i en sådan grad at de kun fungere 10% ud af en rask persons nyre funktionalitet. 

“Har du taget stilling?” 

Ind på stuen hvor Mathias lå, kom nu en læge ind med det uundgåelige for mange patienter med Cystisk fibrose. Nemlig at skulle tage stilling til Dialyse, Organtransplantation og den nye diagnose “Terminal” nyrepatient.  

Når nyrerne siger fra

“Skulle jeg grine eller græde?”

Mathias vidste inderst inde godt at dette var næste stop, men 24 år, og i stedet for byture, sjov og ballade samt fest hver weekend, skulle Mathias nu stå på en liste. Ikke listen til at komme ind på den dyre natklub. Nej, ventelisten til at skulle modtage en ny nyre fra donorregisteret efter at Mathias nu havde alle symptomer på at hans krop langsomt lukker ned og at hverdagen fra nu af kun bliver svære, med operationer, venten på dialyse samt med forhåbninger om at der kommer en donernyre inden længe. 

Når man står på en livslang venteliste”

Når man først er kommet på ventelisten, skal man være klar til at tage af sted, så snart hospitalet ringer og siger, der er en ny nyre. Det betyder, at man hele tiden skal have sin telefon åben og på sig. Og den tid bliver svær.

Tanken om “når jeg det inden kroppen siger stop” er en sætning de fleste har i deres tanker, når man venter på et livs vigtigt organ

Man er nok nødt til at prøve at tænke på noget andet, for at kunne holde det ud siger Mathias. 

Men en person rakte hånden ud og sagde “Mathias, du må få en af mine” og den aftale har han holdt siden. For giveren er Mathias’s lillebror, som i en alder af 18 år, Havde valgt at ville redde sin storebror ved at donere en af sine nyre til ham. 
Men ikke alle passer som doner, der skal tages vævs og blodprøver for at finde ud af om nyreren vil kunne kunne overleve i Mathias, og derfor er organdonation så vigtig – at man tager stilling og skriver det på et donorkort, siger det til sine pårørende eller registrere sine svar på donorregisteret, for med det kan man være med til at redde liv. 

Mathias har altid gået ind for organdonation og har selv tilmeldt sig registret præcis på dagen, hvor han blev 18 år. – Før han selv blev nyresyg, har han haft venner og veninder med Cystisk Fibrose og andre alvorlige sygdomme, og set hvor meget de havde brug for organer. At se sine venner stå på modtager listen til et organ, men som ikke når at få et før kroppen lukker ned, eller hvor kroppen afstøder organet, det er ikke noget man vender sig til.
Det sidder dybt i en for altid. For er det en selv næste gang? 

Er man så, så heldig at få et organ, skal man tage så meget medicin som fjerner ens immunforsvar resten af livet, for at kroppen ikke afstøder det nye organ. Man bliver meget udsat og kan nemt blive syg og få infektioner, som raske mennesker med et velfungerende immunforsvar selv kan nedkæmpe.

Har du taget stilling? – for det har jeg!