05. nov. 2021 - 15:07

Systemet svigter mor til to – ramt af en alvorlig kræftform



Victoria på 3 år og Sophia på 2 år

Patricia er mor til to piger på 2 år og 3 år. Hun er tidligere på året blevet diagnosticeret af en meget sjælden og aggressiv kræftform. I Danmark ønsker man ikke at hjælpe Patricia, hvorfor hun nu står frem med sin historie og beder Danmark om hjælp. “Ingen børn skal vokse op uden deres mor!” udtaler Patricia.

Patricia er familie-menneske og elsker at tilbringe tid sammen med familien, som hun har tæt på sig i sin hverdag. Til dagligt arbejder Patricia som bankrådgiver i en større dansk bank.

Patricia har altid levet livet med et stort smil. Hun har normalt en energifyldt hverdag, med job, mand, børn, venner og planer for fremtiden.

Fra den ene dag til den anden blev Patricias hverdag og hendes mange lyse planer for fremtiden vendt på hovedet. Hendes fremtid er nu uvis, og hun har i den grad brug for Danmarks hjælp, nu hvor systemet ikke ønsker at hjælpe hende og familien.   

Dagen der ændrede Patricias liv

Her holder familien Simonsen nytår 2020/2021

Den 1. august 2021 opdagede Patricia en knude i brystet. Hun tog til lægen dagen efter, og blev via egen læge henvist til en kræftpakke, som førte til yderligere undersøgelser. Kræftens bekæmpelse beskriver en kræftpakke som: “Du bliver henvist til en kræftpakke, hvis din læge vurderer, at du har symptomer, der kan være tegn på kræft. Pakkeforløbet skal sikre, at du bliver undersøgt (udredt) uden unødig ventetid og på samme måde – uanset hvor i landet du befinder dig. Pakkeforløbet skal afklare, om du har kræft, eller om symptomerne er tegn på andet end kræft.”

Den 13. august 2021 fik Patricia beskeden om, at hun havde kræft i det ene bryst.

“Én ting er at få beskeden om at have brystkræft”, fortæller Patricia, og fortsætter “det var det, jeg havde frygtet allermest. Desværre viste undersøgelserne, at jeg har en yderst sjælden og aggressiv kræftform, der hedder Angiosarkom, hvilket er langt værre end vanlig brystkræft”.  

Sjælden kræfttype

PET/CT scanning på Rigshospitalet

Angiosarkom er en meget sjælden kræfttype, som i yderst sjældne tilfælde rammer unge kvinder uden forhistorie med kræft. 

Da Patricia opdagede knuden i det ene bryst, tænkte hun straks: 

”Det er brystkræft”. 

Hurtigt blev hendes tanker henledt til, at det er en sygdom, som vi i dag ved en hel masse om, og behandlingsmulighederne og ikke mindst prognoserne bliver bedre og bedre. Det gav hende en lille form for ro, selvom det var svært at forholde sig til. 

De positive tanker – trods de bange anelser – varede kortvarigt, da det skulle vise sig, at Patricia ikke havde brystkræft. Derimod angiosarkom, som er en yderst sjælden og aggressiv kræfttype.

Det er en kræfttype med begrænsede informationer, behandlingsmuligheder og prognoser for overlevelse.

D. 6. september 2021 fik Patricia fjernet sit venstre bryst. Det var en meget omfattende operation (mastoskopi).

Hvad er behandlingsmuligheden?

Patricias to små piger behøver deres mor

Om end kemo absolut ikke er en nem behandlingsform, eller en ønskesituation, har MD Anderson kræftcenter og hospital i USA rigtig gode erfaringer med at undgå tilbagefald og spredning, når der gives præventiv kemobehandling. Der er dog ingen garantier. 

Angiosarkom er yderst sjælden – og derfor er der ikke dokumentation eller studier der viser resultater med præventiv kemobehandling, der er dog lange erfaringer fra hospitalet i Texas og erfaringerne er gode.

Efter Patricias operation, og fjernelse af det ene bryst, var hun til en opfølgende samtale på Rigshospitalet. Her fik Patricia at vide, at lægerne på baggrund af en konference, hvor Patricias situation blev vendt, havde besluttet sig for at tilbyde hende kemoterapi som præventiv behandling.

Den besked viste sig imidlertid at være en fejlinformation fra overlægens side. Det var ikke besluttet alligevel at Patricia skulle have kemobehandling. Årsagen til den nedslående besked var, at præventiv kemoterapi ikke har nogen evidens for at virke.

Lille land med få som Patricia

Her holdte pigerne og Patricia fødselsdag for børnenes farmor, som fyldte 50 år

Danmark er et lille land, med meget få tilfælde af Angiosarkom. Patricias søster, Maria, har derfor kigget mod udlandet og internationale grupper med denne type kræft. Hun har fundet en erfaren sarkomspecialist på MD Anderson hospital i Houston, Texas, som behandler yngre kvinder med angiosarkom – han har været villig til at drøfte Patricias sygdomsbillede med lægerne i Danmark. Det gav derfor håb om, at lægerne i Danmark ville tage imod tilbuddet og derefter ville tilbyde denne præventive behandling, der kan give Patricia bedre chancer for overlevelse. Det ønskede lægerne i Danmark ikke, uagtet at de i første omgang havde lovet det og uagtet at Patricia selv flere gange har udtrykt ønske om behandlingen og har accepteret risici og evt. bivirkninger.

Patricia har fået en “2. opinion” fra en onkolog, via sit pensionsselskab, der udtaler, at det er hans anbefaling at give denne præventive behandling. Dette har dog ikke rykket ved de danske lægers beslutning om afslag på behandling i Danmark.

“Behandling i udlandet er en yderst dyr affære, og derfor rækker vi ud for at samle ind til dette”, lyder det fra familien Simonsen, som endvidere henviser til Patricia facebookside “Team Patricia”, hvor man kan give et bidrag, så hun kan få sin behandling. – https://www.facebook.com/groups/423987895998629

I fald Patricia ikke vil få brug for pengene, vil alle donationer gå til Kræftens bekæmpelse og forskning indenfor angiosarkomer.

Andreas, Patricia og børnene